Qual A Doença De August Pullman?

Prepare-se para derramar algumas lágrimas com Extraordinário, filme de Stephen Chbosky baseado no best seller homônimo de R. J. Palacio, que chegou recentemente aos cinemas. A narrativa segue os desafios enfrentados pelo menino August Pullman, portador da síndrome de Treacher Collins, para frequentar a escola e fazer novos amigos.

Qual a doença do protagonista de Extraordinário?

Em entrevista à imprensa internacional, a autora do livro que inspirou o filme afirmou que tirou a inspiração de uma situação em que ela mesma teve que confrontar sua atitude frente ao novo.

Além das operações, o tratamento é multidisciplinar e para a vida toda. Envolve fonoaudiólogos e psicólogos, que começam a trabalhar com os pais assim que a criança chega ao mundo.

Quando há o primeiro caso na família, a doença ocorre de forma ocasional. Porém, a partir do momento que um membro nasce com a Treacher Collins, os demais terão 50% de chance de ter a síndrome no futuro.

Qual a mensagem do filme Extraordinário?

“Extraordinário” promete mexer com o coração de todo mundo ao contar a história do pequeno Auggie Pullman, um garoto que nasceu uma deformação facial e que enfrentará muitos dilemas do crescimento e de aceitação por ser diferente das outras crianças. E para tornar tudo ainda mais tocante, a autora da obra literária original, R.J. Palacio, se inspirou em uma síndrome real para criar o personagem.

Sabemos que a comunicação é muito importante para desenvolvermos nossos relacionamentos desde a infância à idade adulta. E para isso precisamos ter um processo de aquisição da linguagem bem estruturado e acompanhado por um profissional capacitado quando houver alguma dificuldade durante esse processo.

Apesar de ser genética, a Síndrome não é necessariamente passada de pais para filhos. “Em mais da metade dos casos, os pacientes nem têm histórico da doença da família, é uma mutação que ocorre com um individuo especificamente”, ressalta a médica. Além disso, às vezes a doença se manifesta de forma tão leve que nem chega a ser diagnosticada.

Qual o problema de Auggie?

“O filme mostra de uma maneira muito didática como, apesar da perda de funcionalidade, o principal impacto da síndrome é psicológico, por conta da estética”, lamenta o médico. Não raro, a falta de aceitação e o bullying são rotina na vida de quem tem uma condição do tipo.

Porém, pode ser que esse número seja um pouco maior, já que um diagnóstico equivocado pode fazer com que a deformidade seja confundida com a Síndrome de Romberg ou com alguma outra com características clínicas similares.

O diagnóstico é feito, normalmente, logo depois do nascimento da criança. Mas, graças ao ultrassom tridimensional, é possível identificar a doença durante o pré-natal. Como existe o risco do comprometimento alimentar e respiratório, o paciente é submetido a cirurgia logo nos primeiros dias de vida. “O tratamento pode ser feito por meio da traqueostomia (abertura da traqueia para respirar), correção da fenda palatina (abertura no céu da boca) e o alargamento da mandíbula”, explica o médico Cristiano Tonello, cirurgião craniofacial do Centrinho (Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP), em Bauru.

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Como Tratar Essa Síndrome?

Uma equipe multidisciplinar costuma  acompanhar casos como o de Auggie, mostrando olhares de profissionais diferentes com formações diferentes, mas trabalhando em equipe para que o bem estar e a saúde do paciente seja colocado em primeiro plano e o melhor tratamento para suas queixas seja seguido.

Dependendo do grau da síndrome, essas deformações podem causar complicações em funções corporais. “Mais da metade dos pacientes tem audição prejudicada. Há anomalias no posicionamento dos dentes que podem prejudicar a fala também”, afirma a geneticista.

Síndrome no filme "Extraordinário"

Sabemos que a alimentação é vista como fator social e é importante nas relações entre seres humanos, quando Auggie reclama da forma estética de sua mastigação, dizendo que “parece uma tartaruga mastigando”, o nosso lado fonoaudiológico é tocado, nos levando a crer na importância do fortalecimento dessa musculatura e das muitas cirurgias estruturais a que ele foi submetido.

Além disso, conforme a criança vai crescendo, sua alimentação também muda. Nos primeiros meses é essencial que o bebê só se alimente com o leite materno (em casos que não é possível, é indicado que faça a substituição com outros tipos de leite indicados pelo Pediatra), essa nutrição líquida deve prosseguir até os 6 meses de vida e então são inseridos junto ao leite alguns alimentos, iniciando por papinhas e frutas amassadas (pastoso), chegando com o passar do tempo a alimentos sólidos (por volta de 12 meses).  Portanto, se os músculos da mastigação também são afetados na Síndrome de Treaccher Collins, essa criança não terá seus músculos aptos e fortes para conseguir mastigar tais alimentos e é aí que temos um problema: a alimentação sólida é crucial para o desenvolvimento dos ossos da face e por isso, se a criança se alimenta apenas de consistências líquidas e pastosas, o desenvolvimento ósseo da face é prejudicado e retardado.

Como é a Síndrome de Treacher Collins?

R. J. Palacio ficou assustada pela reação de seu filho, e tentou afastá-lo do local, para que ele parasse de chorar, o que na verdade não deu certo e o deixou ainda mais histérico. Porém, logo em seguida, ela se deu conta que não teve a melhor das reações com aquela criança.

A maioria dos portadores da Treacher Collins não tem comprometimentos intelectuais. “Elas apresentam inteligência normal para a idade”, aponta Brites. Mesmo assim, por uma questão estética, acabam sofrendo para serem aceitas na turma.

Quanto à questão visual, pode ser feita uma cirurgia plástica estética, que visará devolver o formato do rosto mediante os procedimentos que forem necessários.

Quais São as Características Clínicas da Síndrome de Treacher Collins?

Com auxílio fonoaudiológico é possível que essa musculatura melhore e a criança possa comer normalmente. No caso do filme, Auggie faz algumas adaptações para comer, mas apesar da dificuldade consegue se nutrir como os outros.

Essa foi a pergunta que não queria calar para nós. Temos em mente que uma equipe multidisciplinar foi extremamente necessária e vimos uma oportunidade em explanar a vocês, leitores, o trabalho fonoaudiológico intenso e eficiente na Síndrome de Treaccher-Collins, de forma fascinante e exemplificadora, na vida do personagem Auggie Pullman.

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Quem foi Jack Will no filme Extraordinário?

No filme Extraordinário, o garoto tem 12 anos de idade e, depois de passar por 21 cirurgias plásticas, passará a frequentar a escola convencional, o que o colocará em situações bastante complicadas, já que os colegas de classe e da escola consideram o menino como um estranho, devido à sua enfermidade.

Pode-se suspeitar da síndrome durante o ultrassom no pré-natal, mas o diagnóstico só é confirmado no nascimento. A partir daí, as cirurgias são feitas de acordo com as manifestações do quadro. A criança pode ter dificuldades para comer, ouvir, ver e até respirar. “É preferível fazer as correções antes dos 5 ou 6 anos de idade, para minimizar o impacto psicológico que possíveis constrangimentos possam causar”, aponta Brites.